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我与肿瘤君 Battle 的 200 天 | 故事FM

再见肿瘤君 故事FM 2019-04-30


我现在特别享受下午的阳光,就是那种黄色的,从窗户里透进来的光。


有时候从窗户里看下去,楼下的车啊人啊,你会觉得他们每个人都有自己的轨迹,有他们想做的事情。


我也是其中一个,其中一只正在行走的蚂蚁,每个人都有自己的目标,那就去做好了,其他都没那么重要。


故事FM ❜ 第 060 期

/讲述者/ 刘宁  /主播/ @寇爱哲

/制作人/ @寇爱哲

/声音设计/ @故事FM彭寒


/BGM List/

01.出路(未发布)- 彭寒(非霍奇金淋巴瘤)

02.Ashes In My Memory (Part 1) (未发布) - 彭寒(爷爷和妈妈)

03.Hello, Is This Your House? - Explosion In The Sky / David Wingo (我的阿姨)

04.Classic Terror(未发布)- 彭寒(病危通知书)

05.Ashes In My Memory (Part 2) (未发布) - 彭寒(妈,您辛苦了)

06.Katana - MONO (片尾曲)


/更多收听平台/

苹果播客/网易云音乐/蜻蜓 FM/懒人听书


—下面是本期故事的文字版—

请配合上方音频食用



1.非霍奇金淋巴瘤


我叫刘宁,30 岁,北京人。


2013 年的时候,我学会了一个新词——非霍奇金淋巴瘤。


其实我只是比你们早知道 2 年,2015 年《滚蛋吧!肿瘤君》上映,这个词就不那么神秘了,电影里的角色原型得的正是这个病,熊顿的命运差一点也是我的结局。



首先,身体垮掉是有征兆的。生病之后我开始化疗,很普通的一天,我准备像往常一样去厕所,刚想自己站起来,突然腿一软,整个人差点跪下去。我爸在一旁给我削水果,吓得刀直接掉在地上。


我心里想着,昨天我还能自己站着去厕所,怎么今天一下就软了?但就是从这件事之后,我的行动能力一天不如一天。



其次,我开始觉得非常累。即使是常规的进 CT 机检查,我也完成不了。自从我站不起来之后,我要想躺进 CT 机里面,都需要我爸和医生 2 个人合力把我抬进去。检查的时候,医生让我控制呼吸,但我的呼吸完全不听我的,我连想要憋气我都憋不住。


在 CT 机里的一分钟,漫长的像在回顾我的一生。



2.知道得淋巴癌的那一刻,我轻松了


我小时候的生活非常幸福,爷爷是老一辈干部,家里吃穿用度从来没有发愁过。每年春节,都是家里最热闹的时候。但在 2004 年,爷爷因为我去世了。


那是我心里怀的第一个愧疚。2003 年的时候,奶奶因为身体不好做了一个手术,晚上由我陪睡。她行动不便,起床需要人扶,有一次晚上,我假装没有听见。其实我听见了,但我装睡不想动,爷爷听到了赶过来把奶奶扶起来,我听到爷爷在重重的喘粗气。


没过多久,爷爷叫来了我爸,像是在留身后话。刚过 12 点,爷爷就被紧急送去了安贞医院。等我赶到医院,爷爷已经去世了,因为心脏病。


这就是我的错,如果当时我把奶奶扶起来了,就没爷爷的事,爷爷也不会因此过世了,我一直很内疚。


△ 插画 | —旅者—


爷爷去世对我母亲的心态影响非常大,我妈是知识分子,跟我爷爷能聊到一块去。爷爷走的时候,她很难过。


办葬礼的时候,亲人都在灵堂陪哭。我母亲没哭,她挺坚强的,这个时候我问了她一句「你给我爷爷洗过衣服吗?」就这一句,我母亲就不成了,哭得快趴地上了。


我母亲带着很深的歉疚,觉得没有给爷爷做过任何事情。后来母亲也走了,去世前患有抑郁症,我觉得是我那句话,影响了我母亲。


有时候这些事都不能想深,想深了我自己都想死,我到现在都觉得是我的原因,害死了我爷爷,害死了我妈妈。


知道自己得病的时候,我整个人都轻松了,我是有一点点想死的。死了也好,死了能见到我母亲、爷爷、奶奶,我去那边找他们。



3.要是病好了,我就去割双眼皮


是我父亲的一句话给了我希望,也是一件小事。生病的时候,父亲留院照看我,有天洗脸,他突然说「你眼睛怎么一大一小?」我说「是。」父亲说「等你好了,带你割个双眼皮。」我说「好。」


就是随便一句对话,我想我这病还会好啊。好了之后我还可以去整容,把眼睛变大点。这句话对我影响太大了,我觉得我没问题了,只是一个病,比感冒发烧重一点。



还有一点幸运的是,当时除了父亲照顾我以外,我继母也像亲生母亲一样照顾我。不夸张的说,我觉得全北京没有一个比她做得更好了。


生病之后嘴里一直没有滋味,医院里的菜饭又比较清淡,所以我喜欢吃医院下面的小餐馆,我阿姨就会下去给我买回来。后来发现,她吃的都是全素的,我吃一顿可能得四十多,她就十几块钱。


我当时特别浑,我觉得十几二十块,那都不叫钱了,我一袋药就两万五,我说阿姨你没必要那么省。但是我阿姨说「家里钱就那么多,少花这十块,说不定关键时候就派上用场。」


后来事实就是这样,我生病前后花了六十多万,其实就是这十块二十块省出来的。


经过这件事,我对我阿姨的印象一下全变了,我觉得她真可以说是我亲妈。


△ 插画 | kokolee


另外还有一件幸运的事,我用的药对我起作用了。我从站不起来,到慢慢能自己坐起来,然后又能站起来,那个期间我感觉越来越好。我感到自己的身体在康复。


这一点太重要了,给了我莫大的信心,这一点点变好的感觉,是我之前从来没有体会过的。



4.每一只行走的蚂蚁,都有自己的轨道


很长一段时间,我都只能靠输营养液维持生命,连水都不能喝。渴得要命的时候,也只能偷偷用矿泉水瓶盖喝一小口。


但有一天管床的医生来查房,说「可以吃点水果了,吃一两口看看反应。」我爸特高兴,一路小跑去医院下面的水果店。


医院楼下的水果有多贵大家都知道,我爸也没管,苹果,梨什么的拎了一筐上来。大大咧咧的,一个红苹果,没洗就递给我。


我吃了第一口,哎哟,真酸,我闭着眼睛。那已经不是几个月没吃的感觉,那就好像三十年我从来没尝过苹果一样。我知道,啊,这是酸的,我有感觉。我觉得太酸了,太好吃了,这就是苹果。


终于那么多灰暗的东西都过去了,我可以吃水果了。我爸就在一旁乐,医生也挺欣慰的,但他是那种淡淡的,总之一切都过去了。


很长一段时间,刘宁只能靠输营养液维持生命,体重一度降到 35 kg 。但只要身体稍有好转,他都会和父亲一起下楼在太阳底下走走。


我觉得我要迎接新的开始了,也确实在那之后,我的病情慢慢好转。虽然也遭遇了一次险情,那次是不知道为什么我突然发烧,烧到 41 度,医生用了各种降温方法都没有效,医院下了病危通知。


那一次我真的很害怕,明明已经开始好转了,明明已经有希望了,怎么突然又这样了。之前做的检查又要重新做一遍,又要躺进 CT 机里面,又要经历过去发生的可怕事情。


那个时候家里人都来了,我想他们可能在等最后那个时刻。我把阿姨叫来跟前,我想如果我这几天就不成了,我得把这件事做了。


我叫了声「妈」,我阿姨有点愣。我说「妈,您辛苦了。」我阿姨一下就哭出来了,眼泪拦都拦不住,我看到她下巴上都挂着泪水。我大声说「我真要走了,我得叫您一声,妈。」


我阿姨泣不成声说「你别瞎说,你不会走的,以后咱们三口还要好好过。」


△ 刚开始化疗时的刘宁,头发还没有掉,身体状态也比较好。当然,现在他又恢复回从前健康的状态了。


也不知道为什么,那晚之后我体温开始降低了,三天之后,我渐渐开始好转。


2014 年春节的时候,我已经不需要任何治疗了,我恢复得跟正常人一样。除夕我们一家吃了一顿不算大餐的大餐,三个人做了八个菜两个汤,都没吃多少,但是一家人挺高兴的。


我突然有一瞬间觉得回到了小时候,虽然我母亲不在了,爷爷奶奶走了,但我们现在还是三个人,吃一顿团圆的年夜饭。


我现在特别享受下午的阳光,就是那种黄色的,从窗户里透进来的光。有时候从窗户里看下去,楼下的车啊人啊,你会觉得他们每个人都有自己的轨迹,有他们想做的事情。我也是其中一个,其中一只正在行走的蚂蚁,每个人都有自己的目标,那就去做好了,其他都没那么重要。



*如果你也曾身处困境,如果你身边正有朋友在遭遇不幸,请把这个故事送给他们,希望能带给你们力量,祝大家好。


*本期头图 | Brian Stauffer




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文字 | 板栗  整理 | 烧鸡



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